In der HIV-Sprechstunde

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Mit dem Thema HIV und AIDS habe ich mich schon vor Jahren erstmals befasst, durch ein Jugendbuch, in dem sich eine damals 15jährige (und das war für mich alt – was war ich jung!) in einen HIV-positiven jungen Mann verliebt hat. Was mich damals am meisten beeindruckte, war einerseits das unaufhaltsame Fortschreiten der Erkrankung – vor der Zeit der antiretroviralen Medikamente – andererseits der „acquired“ Teil des „Acquired Immundeficiency Syndroms (AIDS)“: man war tatsächlich selbst für seine Infektion verantwortlich. Einen so weitreichenden Fehler zu begehen, und dann mit den Konsequenzen zu leben, beziehungsweise früher sterben zu müssen, das stellte ich mir schrecklich vor. Die körperliche Lust, die einen in manchen Situationen eher emotionale als rationale Entscheidungen treffen lässt, kannte ich damals noch nicht; sie macht das Ganze natürlich noch viel schwieriger.

Dann sind da Filme: „Kids“ über Jugendliche in New York (unbedingt empfehlenswert, wenn auch mit der Warnung, dass die Bilder durchaus der Verdauung bedürfen…), „Million Dollar Baby“, der vom illegalen Handel mit den ersten HIV-Medikamenten erzählt, und der gerade letztes Jahr erschienene „120 Minutes“, in dem es um die Aktivistengruppe „Act Up“ geht, die sich in Paris für die Bereitstellung neuer Forschungsergebnisse durch Pharmafirmen, Aufklärungskampagnen und Rechte von HIV-positiven Patienten einsetzte. Außerdem natürlich der Sexualunterricht in der 10. Klasse, in der wir Kondome über Bananen stülpen durften; und die Aufklärungskampagnen auf deutschen Bahnsteigen.

Aber persönlich kenne ich bisher (zum Glück) keinen Erkrankten, und so ist der Besuch in der HIV-Sprechstunde etwas ganz Besonderes. Wie muss es sich anfühlen, mit einer Virusinfektion zu leben, die ohne Medikamente immer tödlich verläuft?

Francesco* ist geduldig, still sitzt er neben seinem Partner Luigi und wartet, bis dieser seine aktuellen Probleme, die er als Nebenwirkungen seiner Medikamente einstuft, mit Dr. Miller besprochen hat. Wiederkehrende Muskelschmerzen sind es vor allem, die Luigi plagen, und als der Arzt ihn darauf aufmerksam macht, dass diese schon beim Besuch vor 4 Jahren besprochen wurden, ist Luigi verdutzt. Er hätte schwören können, dass die Beschwerden erst seit dem letzten Medikamentenwechsel begonnen hätten! Ob es sein könne, dass die Schmerzen auch von der seelischen Belastung durch seinen krebskranken Vater verstärkt werden? Luigi zuckt die Schultern – vielleicht? Dr. Miller zeigt Verständnis (obwohl er sich wenig Erfolg erhofft und dies auch klar kommuniziert) und verschreibt Luigi wieder seine alten Medikamente. Francesco wendet sich zu mir, als das Paar endlich Plätze wechselt – „von mir lernst du nicht so viel, bei mir ist immer alles in Ordnung, mir geht es gut“. Und tatsächlich geht das Gespräch diesmal sehr fix voran: Francescos Laborwerte werden besprochen (stabil), seine Nebenwirkungen (keine), die regelmäßige Medikamenteneinnahme (selbstverständlich, verlässlich wie immer). Wie gut, dass es inzwischen so gut wirkende Medikamente für diese schreckliche Erkrankung gibt. Natürlich: Wie in jedem anderen Gebiet der Medizin geht jeder Patient anders mit seinem Leiden um, ist die Aufmerksamkeit auf mögliche Symtpome und der damit verbundene Leidensdruck unterschiedlich hoch. Doch Dr. Miller kennt seine Patienten gut, gekonnt geht er auf jeden Einzelnen ein, und mit diesem Paar ist er zufrieden.

Dank der modernen Medizin haben HIV-Infizierte heute eine nahezu normale Lebenserwartung – in Ländern, in denen die Therapien kostenlos zugänglich sind, bei guter Compliance. Immer? Nein: Letzte Woche habe ich einen Patienten an den Folgen seiner unerkannten, und daher nicht therapierten, AIDS-Erkrankung sterben sehen. Stark geschwächt durch Wasting-Syndrom (rapider Gewichtverlust) und mit extrem schwacher Immunabwehr konnte selbst die aggressive Therapie auf unserer Intensivstation den Patienten nicht vor seiner Pneumocystis jirovecii Pneumonie retten… Rechtzeitig erkennen und behandeln ist auch bei HIV-Infektionen extrem wichtig; und so werden in dieser Sprechstunde auch kostenlose HIV-Tests angeboten.

Außerdem gibt es Informationen über PrEP – Prä-Expositions-Prophylaxe: Die in der HIV-Therapie langjährig erprobten Wirkstoffe werden entweder täglich oder bei Bedarf (in Deutschland nicht zugelassen), also vor und nach Risiko-Sexualkontakten eingenommen und verhindern so zu 90% eine Ansteckung mit dem HI-Virus. Und der wissenschaftliche Fortschritt lässt auf mehr hoffen – ein Impfstoff ist entwickelt und wird gerade getestet, Ergebnisse sind für 2021 erwartet (https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/96316/Neuer-HIV-Impfstoff-erzielt-robuste-Immunitaet-bei-Affen-und-Menschen).

*Alle Namen sind geändert.

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Wie schwierig es unsere Patienten haben (und warum es gut ist, ab und an selbst Patient zu sein)

Zum Glück muss ich nur selten zum Arzt, und wenn, dann meist zur Vorsorge oder Impfung. Letzte Woche war es jedoch wieder so weit – der Arztbesuch war leider nicht schön, aber die Erfahrung für mich umso wichtiger: Zu schnell vergisst man als Mediziner, welches Gewicht die eigenen Worte haben.

Ein Routinebesuch wird zur Achterbahnfahrt

Eigentlich hatte ich den Termin beim Gynäkologen nur vereinbart, um mich selbst zu beruhigen – und weil die letzte Vorsorge auch schon etwas her war. Aber die vaginale Pilzerkrankung hatte ich mir bereits selbst diagnostiziert (Jucken, Ausfluss, „häufiges ist häufig“), und mit der Therapie begonnen. Als ich bei der Terminvergabe hörte, dass sich ein neuer Kollege um mich kümmern würde, war ich zwar nicht begeistert aber dachte mir, was soll’s – zumindest hatte ich einen Termin für den nächsten Tag.

Ein Vertrauensverhältnis aufzubauen braucht Zeit

Aufgrund mehrerer Umzüge habe ich in den letzten Jahren viele verschiedene Gynäkologen besucht, denn meine Krebsvorsorge nehme ich ernst (und irgendwo muss man das Pillenrezept ja herbekommen). Angenehm ist der erste Besuch nie, schließlich kennt man sich nicht und die Untersuchung ist intim. Aber es gibt große Unterschiede.

Der neue Arzt wirkt nett, versteht schnell mein Problem, schnell bestätigt er mir die Pilzerkrankung und die Therapie. Ich fühle mich gut aufgehoben. Zuerst. Dann beginnt die Verunsicherung. „Sie haben eine Ektopie.“, erklärt er mir mit ernster Stimme bei der gynäkologischen Untersuchung, „da muss man mal einen HPV-Test machen.“ Meine Gedanken rasen, Ektopie – das ist doch etwas ganz normales? HPV… dagegen bin ich geimpft (zumindest Untergruppen 16 und 18, die krebserregend sind), und außerdem habe ich weder Kondylome bemerkt und auch sonst keine Beschwerden? Und der letzte HPV Test war doch negativ? „Haben Sie chronische Entzündungen gehabt? Chlamydien oder so?“, geht es weiter – schnell verneine ich. Gleichzeitig beginne ich, mir Sorgen zu machen. Sieht der Herr Doktor gerade irgendetwas, was auf eine zurückliegende Entzündung hinweisen könnte? Habe ich da etwas nicht mitbekommen? Ab und zu zwickt es im Unterbauch ja schon…

Kommunikation ist das A und O

Leider bleibt es nicht dabei, bei der vaginalen Ultraschalluntersuchung erklärt mir mein Arzt sehr nett, was er sieht (er weiß inzwischen, dass ich bald eine Kollegin sein werde), sagt aber leider zu viel: „Hier ist die Gebärmutter nicht ganz scharf abgegrenzt, sehen Sie, das könnte eine Endometriose sein.“ Was? Endometriose? Hab ich nicht, hatte ich noch nie, will ich nicht! Als er mir dann auch noch eröffnet, dass er meine Eierstöcke, die sich vor drei Jahren ohne Probleme haben darstellen lassen, nicht finden könne, und dass dies an Verwachsungen liegen könnte, ist es um mich geschehen. Gerade habe ich Gyn gelernt für’s Staatsexamen, da heißen chronische Entzündungen = mögliche tubuläre Verwachsungen = bin ich womöglich steril???

Dabei meint es der Arzt nicht böse, da bin ich mir sicher. Er nimmt sich Zeit, mir das Abtasten der Brust genau zu erklären, betont, dass es ihm egal sei, ob seine Patientinnen die IGeL (individuelle Gesundheitsleistung, werden von der Kasse nicht bezahlt) bezahlen können oder nicht – wenn er es für sinnvoll hält, führt er diese dennoch durch. Prinzipiell eine sympathische Einstellung. Aber übertreiben sollte man es deswegen nicht: Kurz darauf diagnostiziert er mir per Ultraschall eine Narbe in der linken Brust („Haben Sie sich da mal gestoßen?“) sowie eine Mastopathie. Vielen Dank, auf diese zwei Diagnosen hätte ich verzichten können.

Manchmal will man nicht alles wissen

Es ist sicher nicht leicht, es jedem Patienten recht zu machen. Jeder Mensch geht anders mit Zweifeln um, hat einen anderen Wissensbedarf; und nur weil man Medizin studiert, möchte man nicht unbedingt über alle Auffälligkeiten des eigenen Körpers Bescheid wissen (zumindest nicht über die, die keine Beschwerden verursachen und nicht gefährlich sind). Auch die Umstellung zwischen der Arbeit im Krankenhaus und in der Praxis ist sicherlich groß; die Patienten kommen mit anderen Problemen und Ansprüchen.

Als frisch Niedergelassener muss man einiges anders machen als in der Klinik. Die Gynäkologin, zu der ich nach drei schlimmen Tagen voller Zweifel und Sorgen gehe, begreift die Situation sofort. „Was, das alles hat er Ihnen gesagt? Aber die Hälfte der Frauen in Ihrem Alter haben eine Ektopie. In der Praxis muss man schnell sein, entscheiden, was abzuklären ist und die Patientinnen beruhigen. Wenn er so weitermacht überlebt er in seiner eigenen Praxis nicht.“ Nun geht es an’s Eingemachte, die Ultraschalluntersuchung. „Sehen Sie, hier liegen Ihre Ovarien, genau da, wo sie sein sollen. Vielleicht lag es am Sonogerät, dass sie sich schlecht darstellen lassen. Wenn Sie nie Probleme hatten ist es sehr unwahrscheinlich, dass da irgendetwas verwachsen ist. Sie behandeln jetzt erstmal die Candidose, und wenn es dann noch Probleme gibt, kommen Sie wieder. Und falls nicht, sehen wir uns zur nächsten Vorsorge“.

Fehlendes Feedback in der Medizin

Als ich die Praxis verlasse, fühle ich mich erleichtert. Ein paar unüberlegte Worte haben mir schlaflose Nächte und eine innere Unruhe bereitet, die wirklich unangenehm war. Ich konnte mich gar nicht auf’s Lernen konzentrieren! Dann frage ich mich, inwiefern ich dem Arzt eine Rückmeldung geben kann. Als Patientin will ich nicht wieder zu ihm, aber kann ich ihm mitteilen, warum? Damit er daraus lernen kann? In der Wirtschaft ist Kundenfeedback oft willkommen und wird ermutigt, bei einem niedergelassenen Arzt habe ich so etwas noch nie institutionalisiert gesehen. Schade eigentlich.